torsdag, september 22, 2016

For fuld udblæsning


Jeg ved godt at det er lang tid siden jeg sidst har skrevet noget. Men tiden flyver bare af sted når der er så mange ting at lave. Vi har det alle fire godt efter omstændighederne. Det går op og ned i ethvert familieliv. Så er det udfordringer der er svære og noget det er lettere at overkomme.

Først om mig, jeg er begyndt ude på Arbejdsmarkedscenter Nord, jeg er der 5 timer hver dag i IT-Kommunikations afdeling. Jeg lærer nye ting såsom Excel, wordpress og lign. Formålet med at have mig der, er at se hvor mange timer jeg kan klare at arbejde pr. dag efter jeg har været sygemeldt i et år. Det lidt vanskelige ved at være her er, at når jeg har samtalerne med konsulenterne, siger de at jeg bare skal prøve at søge alt muligt slags arbejde, både det jeg finder interessant, men også det jeg ikke tror at jeg kan magte eller de betingelser for jobbet jeg selv tror at jeg ikke kan opfylde. Men den sang har alle arbejdssøgende hørt rigtig mange gange. Jeg har hørt det mange gange i forskellige versioner, men meningen er det samme, "tag dig sammen". Men de har ikke den rigtige forståelse for at stressen er noget jeg skal leve med hele livet. At de tror "nu er den værste overstået", men det er det ikke. At have et barn med udfordringer er at kroppen og hovedet lever i et konstant alarmberedskab. Man kan aldrig tage det helt roligt. Autismen er ikke noget der går over.

Jeg kan reelt godt varetage en 37 timers arbejdsuge, men med Teo og hans udfordringer, føler jeg og også min mand at vi han ikke skal have så mange timer i børnehaven om dagen. For det påvirker ham, men mere om Teo senere. Så 5 timer om dagen er helt fint til mig. Enden på det her forløb skulle gerne udmunde i en praktikplads. Jeg har ingen idé om hvor, men jeg har sagt at det skal være et sted hvor jeg er i dialog med andre mennesker. Et hej og en farvel om dagen gør mig ensom ude på arbejdsmarkedet. Jeg er et menneske der skal have interaktion med andre hver dag. Da jeg var ude i nyttejobbet i 2 meget lange måneder, hvor jeg ikke snakkede så meget med de andre, fordi det reelt bare var et montagearbejde hvor man passer sit. De andre kunne snakke sammen tværs over bordene, jeg skulle koncentrere mig. Jeg blev faktisk syg af at være på nyttejobbet. Jeg blev ramt af både lungebetændelse og influenza, javist var det efteråret og der bliver jeg altid syg. Men jobbet gjorde mig rigtig syg. Det var ensomt at ikke tale med noget. Til frokostpausen orkede jeg ikke at bruge mine resterede energi på at snakke med dem. Det er noget anderledes på AMC Nord, her laver jeg noget jeg kan se god mening i. Så jeg er forsigtig optimistisk.

Max har det godt, vi forsøger at give ham en hverdag med forskellige aktiviteter med skolen, badminton og kor. Max går lige nu til en samtalegruppe med andre børn på nogenlunde samme alder, hvor de også har søskende med særlige udfordringer. Det er en stor hjælp for ham. Han får sat ord på sine følelser og set, at han ikke er den eneste i verdenen. Allerede efter 1. samtale udtrykte han sine ønsker og tanker omkring det at have en bror som Teo. Max har altid været god til at sætte ord på tingene, men nu får han redskaber til at bedre og mere struktureret sætte ord på hvad det han mangler og tænker på.

Teo, mit lille hjertesmertebarn. Lige nu er han i en periode hvor han tester vores tålmodighed og hvor han har fået en ny personlighed. Han er blevet så stædig. Det giver nogle kampe. Lige nu har han en tendens til at kaste med tingene. Alt hvad han kan få op under sine negle. Vi sætte vores ting rigtig højt oppe og stuen er støvsuget for legetøj, han kan ikke lade være. Han gør det lige fra han kommer hjem til han skal sove. Vi siger nej rigtig mange gange, og det sker nedsmeltninger. Hans børnehave har også observeret de samme ting, så nu gør vi en fælles indsats for at lære ham at det må han ikke. Det er rigtigt hårdt, for det kan tage uger, ja endda måneder med at ændre det. For nu at citere hans kontaktpædagog; "det er autismen for fuld udblæsning". Det kan ikke længere kategoriseres som småbørns opførelse. Han er 4 år og hans autismen slår rigtig hårdt for tiden.

Min mand Palle og hans kammerat Kumaran har virkelig knoklet for at få en hjemmeside op at køre. De har arbejdet i over et år med at indsamle, kategorisere, undersøge, spørge om tilladelse til at benytte dette og hint. Hjemmesiden får premiere den 1. oktober med en reception på Folkestedet fra kl. 13.00. Kom og vær med hvis du/I er i Århus. Det er lidt godt at drikke og spise.
 

fredag, juli 08, 2016

Wannabe - wanna me?


Det er præcis 20 år siden den bedste pigeudgave af konceptbands fra England bragede igennem med "Wannabe". De bragte tanker ud til verdenen om at piger er mega seje og at de kan godt sparke r... hos alle. At man kan hvad man sætter sig for.

Det er også 20 år siden jeg vaklede på mine falske Buffalos, striber i håret, stram, virkelig rockerstram banangul jeans og orangestribet trøje hen til Nyborgs eneste musikforretning. Ejeren var gammel som i en der gik med kittel og læsebriller. Kan helt tydeligt huske at cd'en kostede 149, 99 kr og stod på øverste hylde lige ved siden af Thomas Helmig.

Jeg råspillede den cd næsten til døde og lærte alle sangene udenad. Det blev jeg nødt til, for jeg var alvorligt træt af min nabos evige rapmusik. Jeg var den første på kollegiet der havde Spice Girls album, så jeg fik en del gæster.

Spice Girls er ingen store sangere, enkelte af dem kan ret faktisk godt synge ganske hæderligt, men det var slet ikke pointen med gruppen. De repræsenterede råstyrke, kvindelig råstyrke og så var de forskellige i personligheder og påklædninger. Det var atypisk dengang. De var på ingen måde sexet, slidset op i korte nederdele, udringet helt ned til navle og med krøllet vindblæst hår tilsat exetoneis. (Hint hint Destiny's Child og Fifth Harmony)

De var sig selv. Det var dejligt befriende. Max har fået banket "Wannabe" ind i sit musikalske bibliotek helt fra spæd af. Heldigvis synes han at sangen er fed.

Tillykke med jubilæet piger! Tillykke til dig der var den unge pige i 1996 da de væltede verdenen og skabte en fest.

fredag, juni 24, 2016

Deaf Space og behov for at være alene

Vi bor i et rækkehus der er 110 kvm2 stort. Vi er fire personer. 3 ud af 4 er døve. Så vores nederste etage er både stuen, kontoret og køkkenet. Det er godt og vel cirka 35-40 kvm2 Vi har frit udsyn til hele området og har store vinduespartier.. Det er egentlig ret døvevenligt. Det er ideelt og så dog alligevel ikke.

Max vores ældste har behov for at høre hvad der bliver sagt i hans ipad, men da vi alle andre er her og larmer som nu tre personer kan gøre, så har han hørebøffer. Han sidder med ryggen mod os og kan så lukke os ude hvis han vil. Men straks deltage i hvad der sker i huset. Han har et pænt størrelse værelse med lækre ting, synes vi, men han er der kun for at sove eller når han har kammerater på besøg.

Jeg og faktisk også Teo er lydfølsomme, så hvis Max lytter til sin ipad uden sin hørebøffer, så larmer det med tegneserielyde, dåselatter og masser af jingles. Det bliver jeg og sikkert også Teo vanvittige af. Almindelige hverdagslyde kan jeg takle, men melodien til Pokémon kan hyle mig ud af det.

Teo er i sin kraft af autisme og sit høretab faktisk i modstrid med hinanden. Teo elsker at holde øje med os ud af sine øjekroge og vide hvor vi alle befinder os. Han følger mig overalt, også ude på toilettet. Jeg glæder mig til at Teo bliver større, og han mister lysten til at kikke på mig imens jeg har underbukser dinglende ved mine fødder. Det er hans deaf space. Men hans autisme gør, at han bliver bombarderet med alle lydene og indtryk. For der sker meget i hans sind som han ikke kan frasortere. Så han bliver autistisk i hans måde at være på. Skriger, griner og er overbegejstret. Han kan ikke koncentrere sig eller fastholde blikkontakt så længe. I morgen holder vi fødselsdag for ham i familien, vi bliver 14 personer i alt. Han elsker at der kommer besøg, men 14 er immerværk mange mennesker i et rum. Familien er nu forhåbentlig vant til, at han ikke kan sidde ved bordet i timevis, men laver andre ting mens vi hygger ved bordet.

Ellers har vi fundet ud af, at vi tager ham med op i vores 1. sal, for så får han ro. Der er ikke så mange ting. 

Hvis der er ingen børn hjemme, så kan vi på skift godt lide at være for sig selv, jeg plejer at spørge om Doug ikke skal på biblioteket eller han spørger om jeg ikke skal handle eller tage ind til byen. Det betyder kort og godt; "Skrid, så jeg kan få fred". Det hele bliver sagt med et smil. 

onsdag, juni 15, 2016

Lille stakkel



Max gør sig tanker om mangt og meget, ret ofte er det meget modne og gammelkloge refleksioner han gør sig. Sommetider overrasker han mig med et indsigt jeg ikke ville have tillagt en 8 årig. Jeg tænkte i hvert fald ikke sådan da jeg var på hans alder.

Mor - Må jeg godt synes at Teo er en lille stakkel? Spurgte han og jeg svarede at han godt måtte uddybe det. Jamen mor, han er både døv og har autisme, det er så meget han går glip af, han forstår ikke alt det han kan høre, han forstår ikke det vi siger til ham og han opfører sig nogle gange ikke som andre på samme alder. Jeg vil så gerne at han forstår det hele, alt det vi fortæller ham, hvor meget vi elsker ham og hvor dygtig vi synes han er. At han bare kan være en irriterende lillebror i stedet for en lidt mærkelig lillebror.

Jeg prøvede at forklare, at sådan som Teo har det lige nu, så er han lykkelig uvidende om alt det - endnu, og at han er en glad person inderst inde. Det er ikke så meget "stakkels mig" hos Teo. Men jeg forstod godt hvad Max forsøgte at sige. 

Ja, det er pisseuretfærdigt, beklager min franske, at det netop er Teo der er autist. Teo der ikke kan som andre jævnaldrende. At vores familiedynamik ikke kører som smurte tandhjul der alle snurrer i harmoni med hinanden. Teo har et hak i sit tandhjul, og hver gang hver vores tandhjul passerer det hak, så hopper vi alle. Men vi kører da stadig rundt, som et gammelt ur der lige er en par minutter bagefter. Resten af livet.


søndag, maj 29, 2016

740%


Tidligere på året var jeg forbi lægen sammen med Teo, der havde problemer med sit ene øre. Teo var lidt umuligt den dag, jeg var svedig og iført alt for meget uld, og skulle håndtere en dreng der godt ved, at om lidt stikker den onde dame ham i en af hans finger. Det viste sig, at Teo havde infektion og efter et kik i øret, var beskeden det halvårlige "det er en mellemøresbetændelse (igen)". I det jeg er ved at give Teo overtøj på, og helt nemt var det ikke, en vred 3 årig der er blevet stukket, så spurgte lægen "Hvordan har du egentlig det?"

Jeg svarede at jeg har det fint nok, bortset fra forkølelsen, hoste, mangel på søvn, hårtab, forpustet det meste af tiden, konstant tørst, hyppig vandladning, har sikkert søvnapnø, begyndt at være svimmel, langsom sårheling og ja en par stykker mere jeg remsede op. Jeg sagde med et smil, at det nok er snart min tur til at bukke under for en virus.

Hun spurgte om jeg overhovedet brugte mine inhalator (har astma), og det måtte jeg sige nej til. "Ved du hvad? Jeg er sikker på at der er 740% chance for at du har sukkersyge eller er ved at få det". Jeg smuttede ud med Teo efter at have sagt et hastigt farvel. Skøre læge, hvad bilder hun sig ind?!

Meeeeen! Det bundfældede sig, det lægen sagde. Jeg havde haft en lurende mistanke, men bare skød tankerne til siden hver gang. En par uger senere besøgte jeg en veninde, der lå på hospicen. Vi fik en lang og meget ærlig snak, og hun sagde at hvis jeg ikke gjorde noget, ville jeg snart gøre hende selskab, og hun ville blive så gal hvis jeg kom før min tid var forbi. Gør noget.

Så det gjorde jeg. Fik taget blodprøver. To dage senere tikkede der en mail ind fra lægehuset, diabetes 2. Jeg var reelt ikke overrasket, men alligevel var jeg fortumlet den dag, for nu stod der sort på hvidt. Fik sagt det til manden min, der spurgte hvad det så er for noget. Og hvad er sukkersyge så for en fidus? Det måtte jeg finde ud af. Jeg kan ikke påstå at jeg ved alt om det, men jeg har nu tilranet mig en vældig god viden om det. Sådan er jeg, jeg er den der læser alt om et emne på kort tid. Et bjerg af litteratur.

Jeg er stadig i processen hvor jeg finder ud af hvad jeg ikke skal spise, og hvad jeg må spise. Hvordan jeg skal forholde mig til alt det der diabetes. Jeg får tabletter der styrer min forbrænding af sukker i mine muskler og øge følsomhed over for insulin, så jeg bedre kan få sukker ud af blodet.

Jeg har som sådan næsten ingen bivirkninger, kun det meget liden charmerende luft i maven. Det rumler. Ikke af sult, det er bare gang i gasfabrikken. Så er det en anden bivirkning, som jeg synes er det allerbedste, jeg har ikke så stor appetit på sukker, salt og fedt som før. Jeg er normalt en der snacker hele dagen foruden for måltiderne, i alle mine vågne timer. Nu er det så lidt at jeg mærker det på vægten. Jeg har meget at tage af, så det varer endnu før I kan se det på mig. Om lang tid. Et årti eller noget.

Er jeg ked af det? Både ja og nej, ja fordi jeg har et forringet helbredelsestilstand, skal holde øje med maden, være obs på mit syn og hvordan mine fødder har det. Lader jeg det stå til, dør jeg simpelthen.

Og nej, det er et vendepunkt for mig. Jeg har behandlet min krop som skidt, som en affaldsspand af alt muligt jeg kan spise og drikke. Jeg har drukket cola så meget at jeg langsomt svækkede min bugspytkirtel. I kender vel det vittighedstegning, hvor man ser mennesker der ligger på en solseng, med en droppose fyldt med kaffe der dryppes ind i venerne efter en heftig omgang fest. Hvis det var mig i tegneserien, var jeg den der klemte vildt på dropposen for at få gang i colaen. Det kunne ikke gå hurtigt nok. Jeg drikker ikke cola mere, jeg får en enkelt Faxe Kondi Free i ny og næ, men jeg nyder det ikke helt på samme måde.

Diabetes er endnu et ar på mit skjold, jeg er stadig her, Jeg er ved at fatte at jeg har sukkersyge.

tirsdag, april 26, 2016

Vigtigheden af at sige de tre små ord



Der er meget kærlighed i vores familie. Det skal man ikke være i tvivl om. Vi siger det ofte til hinanden, og især til Max. Han er i den alder, hvor han begynder at synes at det er lidt småpinligt at sige det, især hvis der er andre der kikker på. Men han siger det gerne til os, af sig selv. Det varmer altid.

Men hvad med Teo? Hans intelligens fejler ikke noget, det er det autistiske kognitive der hæmmer ham i kommunikationen. Vi sørger for at vise ham kærligheden ved knus og kys. Ved trøst og ved at røre ved ham dagligt. Han er så langt fremme, at han også viser sin hengivenhed og kærlighed ved at give knus og kys. Det giver han til os der vil ham det godt, forældre, storebror, familie og pædagogerne i børnehaven. Han har en sund skeptisme, han kaster sig ikke i armene på fremmede der viser ham venligheden. Men samtidigt er han ikke afvisende.

Det gik op for mig for en stykke tid siden, at jeg ikke nær siger det så tit til Teo, som til Max. Det skyldes jo, at han ikke giver os verbalt respons og øjenkontakten er altid for kort til at man kan nå at sige det. Men!

Undervurderer aldrig betydningen af et sprog, både det talte og på tegnsprog. Så jeg løfter nu hænderne og viser tydeligt "jeg elsker dig". I en stykke tid anede jeg ikke om han forstod tegnene, for hvor meget når han at se det jeg siger? Ser han på mig han ud af øjekrogene? Registrer han betydningen af det jeg fortæller ham? Det har jeg nu opdaget at han faktisk gør. Han laver en lyd fra struben, det er to klikkelyd og et lille hvin. Det er hans respons på min kærlighedserklæring til ham. Jeg vælger at tro, at han siger det samme til mig, på sin egen måde.

Husk at fortælle de tre små ord.

lørdag, marts 26, 2016

Kære veninde



Lørdag den 26. marts                                                                                                   Tranbjerg J.



Kære veninde.


Jeg overvejede at sende dig en SMS for at fortælle at du er savnet og at jeg havde brug for at vende en ting med dig. Selv om jeg godt ved at du aldrig vil komme til at læse den. Men jeg ville ikke forskrække din mand med en SMS i sin afdøde kones mobil. Det vil være lidt for makabert.

Jeg savner dig! Så meget kan jeg sige. På tirsdag skal du bisættes, så er din fysiske rejse næsten forbi. Men så er din krop ikke her mere. Jeg ved ikke hvordan jeg vil opføre mig. Til begravelser og det slags, er jeg selvfølgelig ked af. Men jeg har aldrig for alvor tudet. Jeg kan ikke love at jeg vil holde tæt. Jeg vil sikkert lække som en si.

Jeg håber at du har det godt, der hvor du er. Jeg er jo meget jyde, og mener, at når man er død, så er det den sidste søvn uden drømme man aldrig vågner op af. At man flyver ind i en lysende tunnel. Det er jeg skeptisk over for. Men jeg håber alligevel, at din sjæl er havnet et sted, hvor der er kærlighed omkring dig og at du møder dem der gik i forvejen. Sikken fest I kunne holde. Med garanti.

Jeg har brug for at vende en ting eller to med dig, for jeg mente at du havde indsigt og den rette portion snusfornuft til at prikke til min sommetider usikre jeg. Jeg må nu til at tænke på, hvad mon du ville sige, hvis du sad lige foran mig. Vil du le og sige "Elisa dog!" eller vil du se på mig, og sige, at det der gør du godt. Lyt til dig selv.

For pokker kvinde... Du vil blive savnet af alle. Du aner ikke hvor mange du har rørt, blot ved at være dig selv. Det er nok ikke let af være din mand lige nu, ham dig fulgte dig til den bitre ende. Men du har valgt en god mand. Vi sender ham al vores kærlighed og styrke.

Jeg skriver måske igen efter bisættelsen. 


Kram


You might also like:

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...